Jag har levt med konstant smärta nu i mer än 10 år. Nervskada höger hand avlöstes av svår IBS och smärtor i magen. Efter det blev det komplikationer efter en operation och nerverna i vänster hans ballade också ur.

När det äntligen började bli bättre och jag lärt mig hantera magen och händerna så de blivit betydlige bättre fick jag för ca 2-3 år sedan nervskador i fötterna med tillkommande smärta i benen. Blev steg för steg sämre och sitter nu i rullstol mestadels av tiden. Mina stora nervfibrer är det som tur är inget problem med ännu i alla fall vilket betyder att jag kan gå men då de fina fibrerna påverkar smärta, känsla, kyla värme så gör det otroligt ont när jag går och det gör även mer och mer ont om jag har något mot fötterna. Försöker gå en del hemma för att benen ska må lite bättre men det bästa sättet att beskriva känslan när jag går är att någon har dragit sandpapper under mina fotsulor eller som att jag går på smågrus och att alla mina muskelfästen från knäna och neråt är inflamerade (det är de ock inte.) Det sitter också i väldigt långt efter och jag har svårt att sova vissa nätter för att fötterna ligger mot madrassen. Men det värsta är den kalla smärtan. Jag fryser så mycket om fötterna att det gör ont. De brukar även skifta i färg. Bli lila/blå eller få vita fläckar som domnar bort. Har precis nu till sommaren också fått uppleva att om det är väldigt varmt blir de istället svärt om. Skollande röda och ibland med vita prickar som en prickigkorv. De bränns så att jag måste smörja in dem med någon kylande kräm och när jag går är det som att gå på riktigt het sand.

Jag har nu äntligen blivit diagnostiserad med smärtsam fintrådsneuropati/tunnfiberneuropati men det var en otrolig fight med sjukvården för att få de rätta testerna. Som tur är, är jag påläst inom området och visste redan i november förra året (2014) vad det var för diagnos. Tyvärr var alla här i Eskilstuna och i smärtmottagningen i nyköping helt okunniga inom området. Jag fick svar som var att man inte kan testa sig för det i Sverige och att jag absolut inte har den diagnosen och de inte tänkte göra mer tester (detta fick jag ett brev om efter jag bett om mer utredning då de bara gjort ett värme/kyla test på mig som har 40 % tillförlitlighet). Jag har även fått veta att min ytliga cirkulation i fötterna är nedsatt. tjatade förra vintern om att få en cirkulationsutredning men fick då svaret att min dåvarande VC läkare att han inte visste något test som kunde passa och att folk bara har ont ibland och jag får lära mig leva med det. 

Som tur var hade jag en bra läkare på vårdcentralen som inte heller var kunnig inom området men som i alla fall lyssnade på mig när jag bad honom skicka en remiss direkt till Uppsala akademiska sjukhus för att få utredan för fintrådsneuropati/tunnfiberneuropati. Vilken skillnad på läkare och sjukhus mellan Eskilstuna och Uppsala!! =D

Fick efter tre dagars inläggning med massa tester svaret att det utan tvekan var precis den diagnosen som jag själv hade ställt åt mig själv ca 8 månader tidigare. Dessvärre är dommen också så att finner man inte ut varför jag fått detta, är det inte säkert att det är så mycket man kan göra för att bota det. 

Jag är dock fullt besluten om att jag ska bli bättre för detta är inget liv som jag vill leva. Mitt första steg är att börja äta antiinflamatorisk kors och se var det bär med sig. I minst 3 månader ska jag försöka på mig denna kost. Kommer även att försöka undvika så mycket kemikalier och konstiga ämnen som jag kan. Men det menar jag att jag ska byta ut allt schampoo, balsam, tvål, smink, vara noga med tvättmedlet och liknande. Det kommer nog bli en tuff tid men blir jag på något sätt bättre av det så är det tusen gånger värt den mödan. 

Bloggen som jag startar nu startar jag mestadels för min egen skull. för att kunna hålla en liten dagbok under denna tiden. Skulle det visa sig att det hjälper mig så kan det förhoppningsvis också hjälpa någon annan. 

=)